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Luego de meses de trabajo, la Comisión Nacional de Enfermedades Poco Frecuentes, liderada por la senadora Carolina Goic y apoyada por el Ministerio de Salud, hizo entrega oficial de su propuesta de Plan Nacional de Enfermedades Raras, Huérfanas o Poco Frecuentes (EPOF-ER-EH), iniciativa en la que participó nuestra asociación activamente, junto a una serie de instituciones y organizaciones de la sociedad civil del sector salud.

En paralelo a la presentación de este documento, el Ministerio de Salud anunció que se incorporará a las Enfermedades Poco Frecuentes al Plan Nacional de Salud para el periodo 2021-2030.

“La propuesta de Plan Nacional de EPOF-ER-EH considera el abordaje integral de dichas enfermedades, articulando las redes de atención de salud y considerando garantizar el acceso oportuno a las atenciones de salud de las personas afectadas por éstas”, destaca Gabriela Garnham, gerente general de ADIMECH.

Al respecto, añade que “para nuestra Asociación fue motivante participar de esta iniciativa, donde se articuló el ecosistema de salud público-privado, generando propuestas concretas para los pacientes de EPOF-ER-EH. Asimismo, el hecho que se incorpore a las EPOF-ER-EH en la Estrategia Sanitaria 2021-2030 es una excelente noticia para dar continuidad a este trabajo, incorporándolo en la política pública de largo plazo”.

ADIMECH participó en este proceso, junto a más 150 personas representantes del Ministerio de Salud, miembros de sociedades científicas, fundaciones y asociaciones de pacientes, así como de profesionales de salud e investigadores de enfermedades poco frecuentes. Para ello se constituyeron cuatro comisiones de trabajo: Promoción, Educación y Formación; Registro, Información y Vigilancia; Rectoría, Regulación y Fiscalización; y Provisión de Servicios Asistenciales.